Visita inusitada

Ela chegou de mansinho, sem avisar. Tapou meus olhos e não soltou enquanto não descobria quem estava por trás. Foi difícil, pois não era conhecida e seu silêncio não ajudava a adivinhar. Demorou tanto para a soltar, que meus olhos ficaram embassados e demorei para voltar a enxergar.

Depois desse encontro, ela persistiu em ficar. Por isso, tive que adaptar minha vida para que pudesse morar comigo. A apresentei para minha família, amigos e namorado e disse que era uma nova pessoa que ia dividir a vida comigo. No começo eles se assustaram, mas depois entenderam que essa era a nova realidade.

Com o passar dos dias, fui ficando cansada. Não era fácil ter que conviver com alguém tão diferente de mim.

Outro dia mesmo, ela colocou algo em meu ombro esquerdo e senti queimar. Ardia feito queimadura de sol, mas não era visível. Tive que remediar.

Ela aprontou mais uma vez comigo. Semana passada, dormiu em cima de mim e amorteceu meu lado esquerdo, sorte que consegui tirá-la a tempo de não causar outra catástrofe.

Tive que tomar uma decisão: vou ter controlar suas atitudes. Uma camisa de força que a impeça de atrapalhar a minha vida. Pode ser que um dia ela se solte de novo e volte a fazer bagunça, mas eu vou me atentar.

Meu trabalho é informar outras pessoas dessa visita silenciosa e inconveniente, para que possa ser controlada o quanto antes. Antes que ela tome o controle da situação.

Você não vai conseguir enxergá-la, mas ela está aqui ao meu lado. Seu nome é Esclerose Múltipla, ou EM para os mais íntimos.

Ela ainda vai morar aqui, talvez para sempre, mas não vou dar a atenção que merece. Deixarei trancada ali no quarto ao lado, enquanto cuido da minha vida.

Veio sem permissão, mas não vou permitir que ela atrapalhe meu trabalho, minhas viagens, minha família, meu relacionamento e todas as minhas atividades.

A EM não pode me impedir.

[Raquel Costa]

13244059_1709373369307243_1180057521142262221_o

Anúncios

Para Edu

Você chegou para trazer inspiração em dobro
Antes de você, meus dias eram como o rascunho dessa tela em branco
Esperando para ser escrito com poesia, ao som de um canto
Hoje, sou feita de palavras e frases sem ponto

Seguimos produzindo essa trilha
Eu compondo e você criando a melodia
Nunca em um verso clichê, mas estrofes em sintonia
Assim somos uma rima

Somos embalados pelo inesperado
Pelos improvisos e acaso
Mesmo quando algumas frases ficam desconexas
Transformamos em orações complexas

Um cântico
Romântico
Um estilo de louvor
Mas, na verdade, é um hino para celebrar o amor.

________________________________________

 
Desde que te conheci, meu coração se encheu de paz.
Encheu o edu-AR-do meu peito.
Que nunca falte amor, sorrisos e café quentinho.
Porque o resto a gente constrói juntinho

Sem escleNeurose – It’s not Lupus. It’s never Lupus.

Bom dia, 

Ontem foi um dia bem intenso e cansativo,  mas bem produtivo.  Fiz a mudança de casa no período da manhã finalmente,  depois de vários dias tentando.  \o/

Enfim,  voltando…  ontem também foi a consulta com a Reumatologista.  Reumatologia é a especialidade médica que estuda as doenças das articulações e dos tecidos que as cercam: ossos, músculos, tendões e ligamentos.

Dentre elas estão as doenças:
Lupus
Artrite
Fibromialgia
Osteoartrite (artrose)
Osteoporose
Gota
Entre outras…

Ontem fui investigar se era Lúpus,  uma doença também autoimune,  com alguns sintomas parecidos com a esclerose múltipla.  Levei os exames já feitos no hospital e a suspeita foi descartada pela médica!  Ufa!  Ela pediu mais alguns exames de sangue pra confirmar,  mas como o principal deu negativo,  os outros também são prováveis de dar. 

Saí aliviada,  pois a lúpus é uma doença autoimune mais agressiva que a E.M. e pode afetar as articulações, a pele, os rins, as células sanguíneas, o cérebro, o coração e os pulmões.

image

A próxima médica é a hematologista,  para investigar doenças sanguíneas como a trombose. 

Depois da consulta de ontem,  vim para o Pronto Atendimento para começar a primeira sessão de pulsoterapia com corticóide,  devido ao surto no ombro esquerdo.  Hoje vim de manhã para a segunda sessão e amanhã será a última. 

Vamos a luta!  🙂

Sem escleNeurose: o segundo surto

E o que eu mais temia aconteceu: o segundo surto.  Ontem voltei a consulta com a neuro com uma queimação esquisita no ombro esquerdo. Sensação de quando tomamos muito sol e a pele arde,  sabe?  Esta hipersensibilidade é um sintoma e como durou mais de 24h,  preciso voltar às sessões de pulsoterapia com corticóide para amenizar o surto.  Dessa vez não preciso ficar internada,  posso ir ao Pronto Atendimento e tomar o medicamento por 2h durante 3 dias.  Enquanto não início o tratamento da doença,  a chance de surtos aumenta pois não há uma forma de controle.  Hoje passarei na reumatologista para fazer alguns exames,  para tentar fechar o diagnóstico de E. M.,  assim consigo iniciar o tratamento adequado.

Aqui tem um link legal falando mais sobre o uso do corticoide.

Sem escleNeurose – A consulta

Olá 🙂

Estou um pouco sumida do blog, né? Voltei ao trabalho e também estou de mudança, de casa e de vida. Por isso, não sobra muito tempo pra contar sobre como estão as coisas após a internação.

A consulta

Já fui à duas consultas com a neurologista até o momento. A minha médica é a Dra Eliana Cunha, especialista em doenças desmielinizantes, e me atendeu no hospital quando estive internada.

Na primeira consulta, cheguei com mil dúvidas e questionamentos e ela foi super atenciosa para responder tudo tim tim por tim tim. 😀

Tenho feito muitos exames e vou passar em alguns especialista antes de confirmar o diagnóstico de Esclerose Múltipla. Como a minha doença está no início, é preciso investigar profundamente todos os sintomas, pois é fácil confundir com outras doenças desmielinizantes.

O que são doenças desmielinizantes?

É qualquer doença do sistema nervoso na qual a bainha de mielina dos neurônios é danificada. Isso prejudica a condução de sinais nos nervos afetados, causando prejuízos na sensação, movimento, cognição e outras funções dependendo dos nervos envolvidos. Abaixo alguns tipos de doenças desmielinizantes:

  • Esclerose múltipla
  • Mielite transversa
  • Doença de Devic
  • Leucoencefalopatia multifocal progressiva
  • Neurite óptica
  • Leucodistrofias
  • Síndrome de Van der Knaap
  • Lúpus

Os exames

Um dos exames que fiz foi para constatar se era Doença de Devic, o terceiro da lista acima, é uma doença desmielinizantes muito mais agressiva que a EM e, por isso, estava bem tensa com o resultado. Na sexta-feira passada, peguei o resultado e deu negativo. Ufa! Foram alguns dias de ansiedade e tensão, mas o primeiro obstáculo foi passado.

Ontem tive o retorno da consulta e levei mais algumas exames de sangue que já tinha feito ainda no hospital. Deu algumas pequenas alterações em dois exames e, por isso, a médica sugeriu que eu procurasse duas especialistas: uma reumatologista e uma hematologista. Dessa forma, elas conseguem investigar também e eliminar outras doenças desmielizantes da lista.

Bom… a médica disse que foi uma alteração muito pequena, mas que o ideal é ter certeza do diagnóstico antes de começar o tratamento. O que eu acho super cauteloso e importante, pois muitas pessoas iniciam um tratamento e depois tem que trocar porque o diagnóstico estava errado.

Essa dúvida e espera causa muita ansiedade, ainda mais pra quem já faz tratamento para transtorno de ansiedade rs mas é para o meu bem 🙂 Já marque consulta com as duas especialista e agora é só esperar.

 

Torçam por mim.

Beijos da Cleusa e da Quel.

Sem EscleNeurose – Afinal, o que é esclerose múltipla?

No post anterior, contei o meu relato sobre o meu primeiro sintoma da esclerose múltipla e também sobre os dias de internação para melhorar a minha visão. Mas afinal… O que é esclerose múltipla?

A esclerose múltipla (EM) é uma doença autoimune do sistema nervoso central que afeta o cérebro e a medula espinhal.

Entenda como funciona

Nossos neurônios são protegidos por uma capa chamada ‘bainha de mielina’. Veja abaixo a imagem ilustrativa:

Bainha-de-mielina

A bainha de mielina permite que os impulsos elétricos sejam mais rápidos. No caso da EM, os anticorpos da própria pessoa ataca a bainha de mielina, por reconhecer que é uma ameaça ao corpo, isso faz com que as informações que estão sendo passadas de um neurônio para o outro sofram alterações ou falhas quando forem transmitidas. Quando isso acontece, chama-se ‘surto’.

clip_image006_thumb[2].jpg

Causa

Não existe uma causa concreta para o surgimento da esclerose múltipla. A herança hereditária pode ser um fator, mas não é o principal. Até porque estudos indicam que a chance de um portador de EM passar para o filho é de 5%.

Outra possível causa é o fator ambiental. Por exemplo: crianças que cresceram em ambientes muito esterilizados ou fechados, não sendo expostas a vírus e bactérias para que o sistema imune se fortaleça, podem ter doenças autoimunes quando adultos.

Outro fator que pode influenciar é a questão do clima e da deficiência de Vitamina D. Nos países nórdicos, Norte dos EUA e Norte da Europa, tem maior índice de EM do que países tropicais como o Brasil.  No Brasil existe cerca de 35 mil casos da doença.

Os primeiros sinais são encontrados em jovens de 20 a 40 anos, sendo maioria mulheres.

Sintomas

Os principais sintomas podem ser: perda de visão ou visão dupla, formigamento nos membros (mão, braços, pernas), fraqueza nas pernas, incontinência urinária,  perda de força, fadiga, desequilíbrio,  entre outros.

Como os sintomas são parecidos com outras doenças, algumas pessoas acabam recebendo o diagnóstico mais tarde, quando já têm muitas lesões e, por isso, podem ficar com sequelas permanentes.

Entretanto, se a doença for diagnosticada rápido, a chance de controle através do tratamento aumenta a qualidade de vida sem deixar sequelas.

Tratamento

No caso dos surtos, quando o anticorpo ataca a bainha de mielina, causando os sintoma citados acima, o tratamento é com pulsoterapia com corticóide. O paciente precisa ficar internado durante 5 dias, recebendo uma dose equivalente a 1g do medicamento por via intravenosa.  A finalidade é combater a inflamação causada na região atacada pelo anticorpo e restabelecer a bainha de mielina, para que os sintomas sumam ou amenizem.

No meu caso, tive uma perda central da visão, no qual me impossibilitou de fazer atividades rotineiras como ler, assistir filmes com legendas, ler e-mails, mandar mensagens no celular, etc… Após 15 dias de tratamento com corticóide, minha visão já está quase 100%.

Para o tratamento da EM, existem alguns tipos de medicamentos que impedem que os anticorpos ataquem a bainha de mielina. É uma forma de controle da doença, já que AINDA não encontraram a cura.

Existem as medicações do Grupo 1, no qual a aplicação é feita através de injeções (muscular ou subcutânea) e administrada pelo próprio paciente. A frequência depende do tipo do remédio, mas pode ser diária, dias alternados ou semanal. E existem os medicamentos do Grupo 2, que podem ser comprimidos. Geralmente os pacientes no estágio inicial inicial com os remédios do Grupo 1 e, se não houver uma boa resposta, usa-se os remédios do Grupo 2.

Não tem nada ver com ‘Esclerosado’

É bom deixar muito claro aqui que Esclerose Múltipla não tem nada a ver com o termo ‘esclerosado’ usado antigamente para referir a pessoas com declínio de capacidade cognitivas e pensamento. Esclerosado era usado no sentido de ‘demência’ e, como você leu acima, não tem nenhuma relação.

Talvez esse seja o maior preconceito enfrentado pelos portadores de Esclerose Múltipla e precisamos ajudar a desmistificar isso.

Não é o fim do mundo

Não, não é! Com o avanço da medicina e dos tratamentos, é possível ter uma vida super normal. Depois do diagnóstico, você começa a dar muito mais valor a sua qualidade de vida e as pessoas que convivem com você. Por isso, investir em uma alimentação saudável, beber muita água, praticar esportes, yoga, meditação, ter um hobby, sair com os amigos, enfim… ter uma vida mais tranquila, ajuda e MUITO na recuperação e no tratamento.

 

Até o próximo post.

Beijos da Escleusa e eu. ❤

Sem escleNeurose – Como aconteceu?

Depois de receber o diagnóstico de esclerose múltipla, resolvi criar uma coluna no blog voltada a esse assunto, a fim de passar mais informações sobre a doença que é pouco conhecida ainda no Brasil. O nome assusta, a gente já ouviu alguma vez na vida em algum artista ou tio de um amigo que estava em estado avançado e pensa no pior, mas não é o fim.

Vou contar como tudo aconteceu, porque foi uma semana bem atípica. Antes do carnaval, eu estava na cidade dos meus pais, aproveitando meus últimos dias de férias. Como gosto muito de ler, fui à um café perto de casa com meu livro como fiz os outros dias da semana. Mas um dia foi diferente. A visão começou a ficar um pouco embaralhada e com uma espécie de ‘borrão’ entre as letras. Achei que a minha vista estava cansada de tanto ler e fui embora pra casa. A noite aquela sensação não passou e, no jantar, comentei com meus pais que algo estava estranho. Até então… pode ser N coisas. Vista cansada, óculos com grau errado, problema no fígado, crise de enxaqueca, excesso de luz, enfim…

Passaram dois dias e o borrão começou a piorar, voltei para São José na sexta-feira de carnaval e encontrei com as minhas amigas. Eu não enxergava parte do rosto delas! Quando eu olhava para o olho direito de uma delas, desaparecia o nariz, boca, bochecha esquerda e olho esquerdo. Foi desesperador!

No sábado de carnaval, fui no Pronto Atendimento pra pelo menos saber qual médico eu deveria procurar, porque não tinha a mínima ideia do que poderia ser. Fiquei com medo de ser algo mais sério. Fiquei 7 horas no hospital, fiz tomografia, exame de sangue e, no fim, não identificaram nada. Pediram pra que eu procurasse um oftalmo ou um neuro, poderia ser algo na visão ou uma crise de enxaqueca, mesmo eu não tendo nenhuma dor de cabeça anteriormente.

Até aí, tudo bem, mas era carnaval. Feriado. Impossível marcar alguma consulta de emergência. Fiquei até a quinta-feira, depois do carnaval, pra marcar uma consulta. Consegui um encaixe com uma oftalmo amiga de uma amiga. UFA! Agora vai resolver rapidinho, vou pingar um colírio e já vai ficar tudo bem. NÃO. Ela me encaminhou pra fazer mapeamento de retina em outra clínica. Por sorte, consegui encaixe desse exame no mesmo dia. Quando a médica me examinou, olhou com cara de preocupação. Chamou outra médica, que também me examinou. Não entendi muito bem o que elas conversaram, mas já fui avisada que seria caso para um neurologista e deveria ser internada as pressas para realizar uma ressonância. Fiquei mais confusa ainda.

john_travolta_15.gif

Liguei pra Mari, minha amiga, que foi me buscar e me levar para a internação em algum hospital. O primeiro estava lotado, conseguimos no segundo, na Santa Casa de São José. Era de madrugada quando consegui entrar no quarto, minha amiga ficou comigo até eu me ajeitar e depois foi embora. No outro dia de manhã começou a bateria de exames.

As 11h fui fazer a ressonância. Aquele aparelho que parece que você está dentro de uma obra de um prédio de 12 andares de tanto barulho que faz. Quem assiste House sabe do que estou falando. Fiquei uns 30 minutos lá dentro, rezando pra que acabasse logo. Tudo bem que meu acesso do braço saiu e o contraste foi para debaixo da minha pele e fiquei com o antebraço do Popeye.

Popeye.jpg

No mesmo dia a tarde, fiz o exame chamado ‘punção lombar’, é um exame no qual o médico colhe um líquido da medula espinhal, chamado liquor, com uma agulha nas costas.  O procedimento é super rápido e não dói, mas não quis ver o tamanho da agulha.

house-m-d-gregory-house

No dia seguinte, dia 13, uma outra neurologista foi ao quarto. Até então ninguém sabia o que eu tinha e estavam investigando através dos exames. Foi quando ouvi pela primeira vez que poderia ser uma doença DESMIELINIZANTE. Demorei mais para aprender a falar (ok, ainda não aprendi) do que aquilo significava. A médica me explicou um pouco sobre,  que o tratamento seria com pulsoterapia de corticóide durante 5 dias para que a inflamação do meu nervo óptico diminuísse e a visão voltasse ao normal. E foi embora. Fui procurar no Google mais coisas, mas quase não tinha informação decente e desisti.

Tive que fazer mais uma ressonância, dessa vez de crânio e cervical. Mais uma vez entrar naquele trambolho com barulho de obra. Nem o protetor auricular dá conta. Tinham que esperar o resultado desse ultimo exame para confirmar o diagnóstico. Enquanto isso, preferi não pensar muito nisso, focar mais na melhora da minha visão que estava melhorando um pouco a cada dia.

Na segunda-feira, dia 15, recebi a visita de uma neuro especialista em doenças desmielinizantes (escrever é mais fácil), ela me examinou, fez algumas perguntas sobre outros sintomas, fez alguns exercícios neurológicos, etc. Disse que ainda estavam aguardando o resultado da ultima ressonância para fechar o diagnóstico e que voltaria para conversar comigo. Até então, não tinha caído a ficha que ela era uma neuro ESPECIALISTA em esclerose múltipla.

Na terça-feira, dia 16, acordei cedo e não tomei meu café, ansiosa pela visita de algum médico. Demorou um pouco mais que o normal. A médica de sábado que me explicou sobre as doenças desmielinizantes, entrou na sala. Uma residente a acompanhava. Disse que na minha segunda ressonância haviam outras lesões pelo cérebro e que isso confirmava a suspeita de esclerose múltipla.

Fiquei sem respirar por um momento. Tentei lembrar o que tinha lido sobre essa doença mas era muito vago pra mim, não conhecia ninguém que tivesse tido, ninguém havia comentado, enfim… Quando a médica saiu da sala, desabei. Sozinha no quarto, chorei por medo, por insegurança, por tristeza, por falta de informação, por tudo. Até que um amigo médico que trabalha no mesmo hospital, entrou no quarto, e sabendo já do meu diagnóstico, me tranquilizou e conversou sobre a doença e tudo mais. Foi ótimo!

Segunda fase mais difícil é contar para os amigos, família e namorado. As principais pessoas que vão ter que conviver com a sua doença também e estar preparado para o que der e vier.  E eles foram ótimos, me apoiaram e me deram força desde o início. ❤

Depois dos 5 dias tomando o medicamento, tive alta e voltei pra casa. O corticóide é bem forte e abaixa a imunidade, por isso tenho que ficar em casa e usar máscara se ficar em lugares com mais pessoas. Ele atua no corpo por cerca de duas semanas, que é quando posso voltar a minha rotina normal. A minha visão já está 90% melhor!!! Cada dia melhora um pouco mais, e fico muuuuuito feliz de não ter ficado sequela. Mais feliz ainda por ter tido um diagnótico tão ágil e um tratamento rápido também.

No próximo post conto mais sobre a doença, sintomas, tratamento, etc…

 

beijos da Escleusa e da Quel.